Histórias Reais

 É muito importante se cadastrar na ABAHE juntos somos mais fortes.  Cadastre aqui: abahe.org.br/novo/cadastro/

Contando sua História com....

 Oii, o meu nome completo é: JULIANA ARAÚJO DE SOUZA. Nascida na Cidade de Belém do Pará, Norte do Brasil. Em 23 de outubro de 1992. Filha do Jorge Nazareno de Souza, (1954). E da Bernadete de Souza, (1964).
Minha irmã, a primogênita.(Jaqueline de Souza) Também tem o diagnóstico de Ataxia de Friedreich. Meu irmão, o segundo filho, que inclusive nasceu no mesmo ano que ela,(1982). (Jorge Washington de Souza). Este "problema genético” não se desenvolveu nele, graças a Deus!
E 10 anos depois, eu vim a existência nesse mundo, pra fechar com chave de ouro kkk falo muito isso. Sou muito "gaiata”, me falam muito isso! 😂
Aos 6 anos de idade, minha Mãe percebeu logo em mim os primeiros sintomas. Como: quedas, tropeços no nada, eu não conseguia caminhar equilibrando o copo de água... Coisas bastante simples que eu via as outras crianças praticando. Eu até que tentava mas terminava por não dar certo. Isso me deixava irada!
Com 7 anos de idade, fui ao Ortopedista, no SUS da Doca, fiz exame... Onde foi detectada a "Escoliose".
Acredito, que nessa hora se passavam muitos filmes na cabeça da minha Mãe, simplesmente porque ela já tinha passado pela mesma situação com a minha Irmã.😪 Fui encaminhada pra fazer cirurgia de "correção da coluna" no Rio de Janeiro, naquela época.
Minha Mãe então foi falar com a Dra Geneticista da minha irmã, sobre o que tava acontecendo comigo... Foi aconselhada a não permitir a cirurgia na época, elas ainda não tinham certeza sobre o meu diagnóstico, mas por cautela, foi cancelado tudo... Eu fiquei triste né. Ok. Passado um tempinho, sem mais nem menos, sofri uma convulsão! Cara, até hoje eu choro só de lembrar o que eu passei naqueles tempos 😢
Fui encaminhada para a Neurologista do SUS da Alcindo Cacela. Célia Pimenta, visivelmente logo, ela desconfiou sobre o que era. Falou que foi um Milagre eu ter sobrevivido! Kkk foi um dia de muito choro de ”alívio”. Passou um remédio controlado que eu tomei até meus ”14 anos”.  E me deu um encaminhamento para o Hospital da Rede Sarah em São Luís do Maranhão. Agora haja paciência de Jó pra esperar uma resposta do SUS... Enquanto isso sempre fazia fisioterapia, terapia ocupacional e psicólogas... Em Março de 2003, com 10 anos de idade, fui chamada. Lá eu passei por uma bateria de exames, desde os mais simples aos mais doloridos. Então eu tive mesmo o diagnóstico de Ataxia de Friedreich. A primeira coisa que me vinha na cabeça: Será que eu vou ficar igual ou pior que a minha irmã? Talvez isso que me fortaleceu ainda mais.
Ao chegar em Belém, fui logo encaminhada para á Cardiologista do Hospital das Clínicas Gaspar Viana. Onde exames mostraram um vazamento de sangue, era pro sangue bombear dentro do meu coração, porém estava indo pra fora. Pensei: cara eu não vou durar muito não kkk. Tava desesperada.😓 Mas Deus é maravilhoso e fez as coisas funcionarem no seu devido lugar.
Hoje em dia meu coração bate forte até demais!
Naquela época não tinha condições para pesquisar a fundo sobre. E pra ser sincera nem tinha o interesse kkkk. Apenas fui vivendo e fazendo as coisas que eu queria fazer, por mim eu só deixaria de estudar kkk. Só que não, meus pais sempre foram rígidos. Comigo inclusive! Nunca deixaram eu parar meus estudos principalmente, só porque estava diagnosticada com uma doença Rara.🙄🤣 Sempre fui tratada como uma criança ”normal". Apanhei sim, quando era preciso! E óh eu aqui vivinha! 😯😜 Hoje eu tenho a maior satisfação de ter os Pais que eu tenho. Da educação que me deram. Pois tudo, colaborou pra eu ser a pessoa que eu sou hoje.
Foi difícil foi, (Dependia de outras pessoas para escrever pra mim), mas eu consegui concluir meu Ensino Fundamental e Médio. Fiz curso no SENAC de Recepção e Serviço Social. Onde não demorou pra eu ser chamada para trabalhar.🙌🏻. Trabalhei por 2 anos em uma grande empresa de Supermercados aqui em Belém. Infelizmente nada é pra sempre, a empresa faliu... E eu querendo ou não, essa rotina de trabalho me desgastou muito. E meio que me esforçando ainda, eu fiz um curso de Assistênte Administrativo no SENAI. Incentivada por uma Prima Minha.😍
Então tive que recorrer à Justiça Federal, por causa de um direito que eu tenho! Foram 10 meses de espera.🤦🏼‍♀️(Parece que quanto mais a gente quer que o tempo passe. Ele custa para passar de propósito.)
Enfim, consegui meu benefício.
Graças a Deus!
Vou deixar aqui uma frase para refletir:
”Ai da pessoa cujo coração não aprendeu enquanto jovem a ter esperança, a amar, e a colocar sua confiança na vida.”
#Deus no comando sempre! 😘
Hoje eu sou uma pessoa que adora aproveitar os momentos. Gosto de novas amizades, de sair e não me sinto envergonhada pelos olhares diferentes de algumas pessoas.🙄 Gosto de chamar a atenção de todos mesmo. 😝😜
Adoro adrenalina... Tenho muitos sonhos ainda para realizar! Mas tudo é com a permissão do Papai do Céu. #Foco, #Força e #Fé.

Contando sua História com....

Olá me chamo Adrianny , tenho 20 anos e sou portadora da Ataxia de Friedrich... Uma doença neurodegenerativa na qual afeta a cordenação motora, equilibrio, a fala e até outros sintomas como dificuldades respiratórias... Tudo começou aos 9 anos de idade quando descobrir um pequeno problema de coluna (Escoliose) mais tudo ia ficar bem com as sessões de fisioterapia, mal sabía que a luta estava se iniciando e como toda criança só queria brincar, correr e fazer traveçuras, eu ñ me importava pois acreditava que logo ia ficar bem, e o médico sempre dizia para minha mãe que eu estava melhorando com as sessões de fioterapia e passamos a acreditar q era só uma pequena escoliose e que com uso de botas ortopédica ia ajudar e  cm o passar dos anos eu ia melhorar...os anos foram se passando e as idas aos médicos se tornaram mais frequentes, familiares e amigos começaram a perceber que havia algo de errado no meu andar, pois caia mto... Fiquei quase 10 anos indo aos melhores médicos, fiz diversos tipos de exames, varias tomografias e ressonancias e nunca dava nada, mais eu sabia que não estava nada bem até começar as dificuldades na escola, pois ñ conseguia acompanhar as outras crianças e os professores sempre reclamavam pq não conseguiam entender oque eu escrevia, e devido os olhares, piadinhas de mal gosto, fui obrigada a deixar a escola...com 17 pra 18 anos as dificuldades pra caminhar cada vez mais foram aumentando, começei a cair cm mais frequencia e até mesmo dificuldades pra pegar as coisas, pois deixava cair tudo no chão. Passei a ter vergonha de min, tinha vergonha de sair de casa por que eu sabia que tinha algo de errado comigo e que era diferente das outras garotas da minha idade e com tudo isso veio a depressão e o medo por que me sentia só, como uma estranha no meio das pessoas...depois de idas e vindas aos médicos, mais aguns anos se passaram e um anjo apareceu na minha vida um dos melhores médicos que se interessou pelo meu caso DR Claudio Galeno que após os exames fídicos percebeu que era algo neurológico e logo me encaminhou pra médica da genética DR Antonett El Husny que cuidou do meu caso, durante os exames físicos como levar a pontinha do dedo até a ponta do nariz, teste de senssibilhidades ela falou que eu poderia ter Ataxia de Fridreich, mais só podia fechar o diagnóstico depois do exame da genética...confesso que eu fiquei bem aliviada até um certo momento, ao chegar em casa minha mãe e eu pesquisamos na internet sobre AF, ela ficou bem assustada ao ler sobre os sintomas e ao ver que se tratava de uma doença degenerativa, rara e sem cura,e sabia que eu ia precisar usar uma cadeira de rodas, ela se manteve muito forte mesmo querendo desabar em lágrimas, oque parecia ser um alivió pra min se tornou um pesadelo, pois estava saindo da adolescencia e entrando na juventude, por um momento eu achei que a minha vida tinha acabado, quando na verdade estava começando. Depois de alguns meses meu diagnóstico tinha saido, eu ja estava bem tranquila e não tinha dúvidas que eu era uma Atáxica, depois veio a fase da aceitação, que foi bem difícil, fiquei triste ao saber que nunca mais poderia dançar e usar sapatos altos, eu sábia que ficar em casa deitada na cama me isolando das pessoas não ia adiantar, e chorar não ia me ajudar,e que eu só tinha uma escolha, lutar e tentar ser feliz independente da minha condição física...hoje após a um ano diagnosticada com AF procuro viver a cada dia intensamente ao lado da minha família e amigos, adoro sair e fazer amizades, hoje já não sinto vergonha de ser quem eu sou. Sou cadeirante, não sou a única frederica da familia, meu irmão tbm é portador da AF, fomos diagnosticados juntos, somos os únicos  filhos, ele tem 13 anos e não é cadeirante mais já apresenta alguns sintomas, somos de Belém do Pará...meus sonhos e objetivos é voltar a estudar e fazer piscicologia, ter a vida totalmente independente, ser uma grande modelo, soltar de paraquedas, construir uma família e ser muito feliz...

O importante é nunca deixar de sonhar por que o sonho movimenta uma vida.

Contando sua História com....

Click nas fotos para amplia-las:

  Olá sou Cristiano Campos, nascido em 11 de julho de 1976 filho de Dalice Alves e Wanderley Campos (pais sem qualquer parentesco) de família muito humilde tive uma infância bem difícil, mas normal e feliz.

  Filho mais velho de cinco sem eu o único homem e 4 mulheres comecei a trabalhar bem novo para ajudar a mim e a família.

  Aos 19 fui pai de meu filho mais velho Felipe com minha primeira esposa, pouco depois a separação e 4 anos depois fui pai novamente de outro garoto Guilherme, depois tive mais dois do meu segundo casamento Gustavo e Gabriel, nesta época já atuando como cabeleireiro conquistei um importante titulo no 2º campeonato brasileiro da Hair Brasil, muito feliz profissionalmente, porém veio mais uma separação. Mas as maiores dificuldades ainda estavam por vir.

  Começaram alguns comentários que eu era tão jovem para beber logo cedo, comecei a ter alguns desequilíbrios esporádicos tive uma fase muito conturbada problemas graves e comecei a ter sintomas constantes e inexplicáveis então após 6 longos anos descobri ser portador de Ataxia de Friedreich, meu mundo desmoronou  a não aceitação meus filhos pequenos, tinha acabado de me casar de novo e aquilo soava para mim como uma sentença de morte a pesquisar sobre a doença pensava ate em tirar minha vida não queria ver meus filhos sofrendo, tentei por varias vezes me separar acho injusto minha esposa sofrer.

  Meus sintomas pioraram muito após o assassinato da minha Irmã caçula e duas das minhas irmãs acentuaram sintomas e foram diagnosticadas, isso pra mim foi ainda mais difícil, pois não desejava pra ninguém aquilo que eu enfrentava, as pessoas vem o andar tropico, a fala embolada, mais vai além a agressão psicológica, física e porque não social. Eu tive problemas renais, desvio na coluna que causa muita dor ainda mais por que fico longos períodos de pé, problemas no esfíncter com diarréias e perda de urina, câimbras às vezes a visão turva tonturas. Não, não é mole, saber o que minhas irmãs também passam, além das dolorosas quedas constantes.

  Os 3 filhos mais jovens ficaram morando comigo, e mesmo trabalhando com eficiência começaram muitos preconceitos perdi meu principal emprego pois já não tinha a imagem que a empresa queria transmitir, as pessoas são hipócritas e julgam pela aparência.

  Hoje com uma aceitação melhor da minha condição luto para ajudar outros e a mim mesmo na busca por tratamentos médicos agradeço em muito o apoio familiar e alguns amigos verdadeiros sempre presentes minha dedicada esposa que tem sido uma mãe para meus filhos que também me motivam e apóiam mais ainda precisam que eu fique de pé, pois dependem de mim já que não conto com o apoio da mãe deles.

  Vencer será possível, viver é essencial.

Rapidinhas:

Defeito/qualidade? Perfeccionista – persistência

Eu deveria ser... mais paciente

Palavra? Fé

Verbo? Amar

Musica? Metal contra as nuvens - Legião Urbana

Deus? O supremo criador Jeová

Amigos? Amparo

Família? Tudo

Amor? Fundamental

Saudade? Minha irmã

Superação? Necessária

Tristeza? Passa com um abraço

Alegria? Devemos buscar

Esporte? Hoje...kkk vou buscar

Orgulho? Meus filhos

Vida sentimental? Maravilhosa

Feliz? Sim muito, sei que o sofrimento de todos acabara em breve.

Contando sua História com....

  Meu nome e Higino Alves Martins Freitas Neto tenho 17 anos moro em Catuti norte de Mimas Gerais quando eu tinha 7 anos meus país notaram que eu caia muito tomei alguns remédio melhorava por algum tempo e voltava, quando eu tinha 10 anos meus país me levaram em Montes Claros de lá me encaminharam para a Unicamp e estou lá já faz 6 anos hoje em dia voltei a estudar e estou feliz tenho muitos sonhos e pretendo realiza-los.

Contando sua História com....

 Olá sou Elizangela Harps tenho 21 anos sou frederica diagnosticada à 8 anos...

Meus primeiros sintomas começaram aos meus 9 anos de idade, meu professor do primário na época que começou a perceber que nas aulas de educação física eu está tendo muitas quedas desequilíbrio e chamou minha mãe na escola e incentivou ela a procurar ajuda médica pra mim por que poderia ser alguma doença silenciosa já que eu era uma aluna inteligente na escola... 

  Foi aí que tudo começou fiz uma consulta médica com o pediatra em Cerro Azul PR onde ele encaminhou para os Curitiba PR onde terio mais hospitais com mais estruturas e depois dali vários exames até que tive uma consulta com o Dr Hélio teve um neurologista do hospital de clínicas onde ele considerou uma hipo tesse de ser ataxia de Friedreich exames vai exames vem ele pediu um teste genético onde confirmou eu tinha mesmo ataxia de Friedreich...

  Eu com 13 anos de idade uma adolescente descobri q tinha um doença rara degenerativa, no momento eu não senti nada mas ao longo do tempo que fui crescendo e a doença foi se degenerando claro comecei a sentir aqueles olhares aquelas perguntas morria de vergonha de andar na rua de precisar de ajuda pra certas coisas, mas quando comecei a sentir o carinho das pessoas por mim me aceitei hj sou uma garota linda querida por todos estou em uma cadeira de rodas mas não desisto dos meus sonhos,  dependendo de ajuda apenas no banheiro, faço fisioterapia, moro em Curitiba PR vivo com a minha mãe tenho mais três irmãos sou a única da família diagnosticada com ataxia de Friedreich.

  Meus sonhos quero ser uma  advogada poder ajudar as pessoas, quero adotar um casal de filhos, ter uma casa grande e poder vencer a ataxia de Friedrich.

Rapidinhas:

Vida: um livro de aprendizagem 
Família: uma força essencial 
Religião: um modo de se conectar com Deus 
Sonho: conquistas da vida
Vc por vc: fazer sempre o melhor, aguir como águia 
Amor: o amor nove montanhas 
Esperança: a conquista de amanhã 
uma frase: " viva o agora como se não existisse o depois"

Contando sua História com....

Click nas fotos para amplia-las:

Olá, me chamo Amanda, 31 anos agora.

A exatos 12 anos atrás foi confirmado o diagnóstico que mudaria minha vida.

Quando se recebe um diagnóstico de uma doença degenerativa, incurável, suas perspectivas mudam, você passa por muitas fases, revolta, tristeza, medo, raiva e por fim você aceita, não totalmente mas consegue conviver com ela.

Comecei a analisar minha vida desde a inf ância e os sinais já estavam lá mas passaram despercebidos. É aquela velha história, quando crescer isso melhora. 

Os primeiros sintomas percebi na escrita, sempre lenta e não conseguia acompanhar os professores em sala de aula, meus cadernos eram sempre incompletos.

Nas aulas de educação física era sempre a pior, e lembro que a noite em casa sentia uma dor absurda nas pernas se tivesse EF na escola, era uma dor terrível, agonizante.

Também lembro que quando tinha uns 6 anos todos queriam corrigir minha postura, até em uma aula de natação que me colocaram a professora sempre tentava corrigir,  sem sucesso.

Quando tinha 11 anos meu irmão caçula nasceu, por causa da diferença de idade gostava

de cuidar dele como um filho,  mas lembro que as vezes ia pegar ele no colo  e desequilibrava,  então parei de tentar pega-lo por que era perigoso.

Apesar de tudo tive uma infância feliz e aparentemente saudável.

Foi depois dos 15 anos que tudo ficou mais perceptível.

A verdade é que por conta da separação dos meus  pais quando eu tinha 14 anos,  não tinha olhos pra mim,  meu pai não morava mais com a gente, minha mãe trabalhava e voltou estudar a noite, eu ficava em casa com minha irmã 4 anos mais nova que eu e meu irmão na época com 3 anos.

Só eu sei o que passei, vergonha, constrangimento por ser diferente de todos, saber que tinha algo errado comigo mas não entender.  Logo nessa fase onde você não quer ser motivo de chacota, Sentia um nervosismos enorme quando precisava buscar meu  irmão na escolinha e aquela escada sem corrimão que eu tinha que subir e descer. Sentia mais medo na hora de descer.  Vergonha também quando precisava assinar algum papel dele, ficava nervosa, tremia, as pessoas ficavam olhando sem entender.

Na minha escola também havia uma escada sem corrimão na saída (isso quando eu entrava na escola)  porque cabulei muita aula por vergonha,  mas um dia estava com 17 anos e meu problema só agravava,  lembro que estávamos saindo mais cedo olhei para aquela escada sem corrimão senti aquele medo de descer então lembrei que havia uma psicóloga  na escola, dei meia volta e subi até a sala dela, ela estava atendendo um grupo, me convidou a entrar, quando terminou marquei uma sessão individual com ela para o dia seguinte.

Na sessão  expliquei o que sentia, meus medos e inseguranças, pra caminhar, descer uma escada, assinar meu nome, segurar um copo cheio e sempre derrubar a metade enfim,  ela na hora disse que notou meu jeito de caminhar,  me disse  que precisava procurar um Neurologista além de continuar o tratamento com ela.

Cheguei em casa e a noite falei pra  minha mãe marcar o Neuro para mim,  ela surtou, disse que era médico de louco. Eu disse que precisava e ela marcou, na época tinha convênio da empresa que meu pai trabalhava o que facilitou.

Na primeira consulta minha mãe foi comigo pois não sabia o caminho, mas ela me deixava muito nervosa porque  o caminho inteiro mandava eu andar direito, aí que eu não andava mesmo, nas próximas preferi  ir sozinha. (A não ser em exames como o Licor que é obrigatório acompanhante.)

A médica percebeu de cara que meu problema era cerebelar, me pediu muitos exames mas sempre davam normais exceto a Eletroneuromiografia que acusou uma Polineuropatia Periférica Sensitiva.

A médica sem ter mais o que fazer  me encaminhou para o Hospital das Clinicas, a psicóloga me ajudou porque tinha conhecimento lá dentro já, inclusive ela me ajudou muito pois não teria concluído o segundo grau sem ela.

Depois já encaixada lá, os neurologistas de lá me encaminharam ao Genoma Humano pra fazer o teste genético, esperei um ano até que me ligaram e fui  fazer, a essa altura já não ia mais sozinha aos médicos, minha tia por parte de pai levou muitas vezes.

Quando saiu o resultado fui buscar com minha tia, meu pai, minha avó,  e a geneticista deu o tão esperado diagnóstico  “Ataxia de Friedreich” nunca tinha sequer ouvido falar, mas nem fiquei tão abalada no momento, cheguei a sentir alivio porque enfim eu sabia o que eu tinha.

Depois em casa que fui ter a real noção, primeira coisa que fiz foi pesquisar na internet então tomei o choque de realidade,  doença incurável, degenerativa, do sistema nervoso que afeta a coordenação e equilíbrio, fala, escoliose, pés cavos, e muitas vezes o coração. E é certo que mais cedo ou mais tarde você precisará de cadeira de rodas.

Fiquei muito abalada, imprimi o texto pra minha mãe ler mas ela não deu importância. Foi duro pois além do tamanho problema tive que lidar com toda uma desestrutura  familiar.  Com 19 anos saí do convívio dela por motivos de força maior. Fui morar na casa da minha tia irmã do meu pai onde moro até hoje.

Na época andava ainda escorando nas coisas, morei três anos com a avó materna também,  consegui trabalhar durante cinco anos,  meu pai me deixava no serviço depois ia buscar,  mas por causa da degeneração da ataxia foi preciso dar entrada nos papéis da aposentadoria que demorou mas deu tudo certo.

Hoje estou bem mais dependente da cadeira, o máximo que consigo fazer é levantar para transferir,  mesmo assim tomando uns tombos de vez em quando, não é sempre que o movimento da certo, fico um pouco em pé se tiver um apoio firme.  Faço exercícios em casa, o ideal seria ter um acompanhamento, mas faço o que posso,  meu namorado me ajuda bastante, conheci pela internet, ele é uma ótima pessoa de boa índole e uma boa família que sempre me aceitou, não podemos casar ainda por não termos as condições adequadas, meu pai também ajuda, ele também mora na casa da irmã, minha tia, pois não tem casa própria.

Acho que a ataxia deu uma estabilizada, tem períodos que me sinto pior, aí melhoro,  enquanto tiver conseguindo ficar em pé e fazer as transferências sozinha ta bom. Vou  fazer o que for possível para não perder essa força pois agora temos  uma esperança com um  remédio que não cura mas estabiliza, o Interferon Gama que já está na fase 3 de testes nos EUA com ótimos resultados para Ataxia de Friedreich,  tem sido muito  utilizado na Europa também, mas aqui é Brasil né? Mas nós os Fredericos do Brasil vamos nos unir e lutar para termos direito ao tratamento também.

Rapidinhas:

Vida: milagre
Familia: tem que ser construída com cuidado
Religiao: minha fé
Sonho: viver junto de quem me ama
Vc por vc: força
Amor: uma arte
Esperança: um tratamento eficaz para FA
Uma frase: Seja como as ondas do mar, que mesmo quebrando contra os obstáculos, encontram força para recomeçar.

Contando sua História com....

Olá me chamo Fransciele Cristina,tenho 29 anos,moro em uma cidade pequena chamada Planura,que fica localizada em MG. Meus primeiros sintomas mesmo foi  com 4 anos de idade,onde minha mãe notou que eu andava um pouco curvada( corcunda) foi ai que ela me levou num medico,na época nem o medico sabia que existia essa doença,virou e disse a minha mãe que eu ia crescendo melhoraria.A vida passou,ate que tive uma infância normal,brinquei,pulei,corri.. tudo normal..

Cresci,cheguei na minha adolescência,comecei já a notar muitas quedas,comecei a andar parecendo uma bêbada,também já sentia algo estranho na minha escrita,escrevia muito lento,tinha vez que nem tinha força para escrever,sei la  coisa estranha... Aos 11 anos de idade minha mãe começou a reparar em mim,que uma parte da minha costa, tava mas alta que a outra (é a escoliose) onde procuramos um ortopedista,lembro como hoje quando o medico ortopedista me viu,olhou pra mim e disse ‘’ mãe essa menina precisa urgente de passar num neurologista’’ na hora fiquei sem entender, achava neurologista era para cuidar de doido.A minha luta começou daí,fui em  alguns neurologistas,fiz vários exames,não entendia nada oque tava me acontecendo,meu equilíbrio só piorando,minha fala já lenta,sentia muita vergonha de mim mesma,uma revolta de tudo,imagina,uma mocinha na época, numa cidade pequena imagina,queria ser como as outras meninas da minha idade,sofri muito..qts e qts vezes chorei,me perguntando pq tudo isso ta acontecendo comigo.Aos 14 anos com exame de DNA foi confirmada ataxia de friedreich,meu chão caiu! Pensei oque é isso,achei que ia morrer.Com tempo fui me informando entendendo mas sobre ataxia,aos 15 anos comecei a fazer fisioterapia, aos 17 anos já usava andador para andar,parei de estudar,me isolei do mundo,minha vida era só reclamar e   chorar....

Com 20 anos usei pela primeira vez a cadeira de rodas,que vergonha por onde eu passava aqueles olhares, qts perguntas constrangedoras eu passei e ainda passo,mas hoje encaro melhor,tenho meus alto e baixos como todos..Mas aprendi que o tempo faz  a gente entender melhor a vida!

Voltei estudar,terminei o estudo,hoje a dois anos sou casada com um rapaz que me ama e aceita eu como eu sou,tenho um sonho de ser mãe,mas entrego na vontade de Deus.Sou um pouco espirita acredito que tudo tem um proposito na vida.​

Contando sua História com....

  Me chamo Natache Iamayá. Sou flamenguista e carioca da gema... Fui diagnosticada com ataxia de Friedrich, doença neuromuscular degenerativa que afeta coordenação motora e o tônus muscular.MEU DIA A DIA ANTES DA DOENÇA

Antes da minha doença se apresentar, eu era extremamente independente e organizada. Fazia esporte, amava dançar, pegava os saltos da minha mãe escondidos para sair.

Tinha uma vida ativa: escola, lazer, tinha muitos amigos, falava “prá caramba” e batia muita perna por aí.

De repente, começaram a aparecer os primeiros sinais de que algo não ia bem comigo: meu andar ficou desengonçado, faltava-me coordenação motora, derrubava as coisas que segurava e minha voz passou a ficar baixa e falha.

Continuei praticando esporte, concentrando-me, nesse momento,  na natação afinal, na água, me sentia "normal" e independente, pois nesse ambiente tinha domínio dos meus movimentos.

O diagnóstico veio no início da minha juventude, através de um teste genético, depois de ser avaliada por vários especialistas e ser submetida a uma série de exames, todos inconclusivos.

Aos dezenove anos, descobri ser portadora de uma doença neurológica, auto-imune, que comprometia a minha coordenação e o tônus muscular, com um nome bonito: ”Ataxia de Friedreich”.

Com vergonha de ser perceptível para os outros o que acontecia comigo e com medo de até onde aquela série de alterações poderia me levar, comecei a me isolar e, assim, fiquei durante anos, por medo, raiva e muita tristeza.

Parei com os exercícios, parei de pesquisar sobre minha doença, parei quase a zero de viver.

Há alguns anos atrás, retornei para a vida a fim de recuperar o tempo perdido, saindo, interagindo, me permitindo conhecer pessoas e viver dentro das minhas limitações.

Procuro ler e entender, com afinco, tudo sobre minha doença, a fim de saber como lutar contra a FA, com as armas que tenho ao meu alcance, até o dia que a ciência me trouxer a cura.

Retomei os exercícios e, hoje, faço musculação pois percebi que é uma excelente terapia contra FA por estimular toda musculatura, além de ajudar na correção da coluna, afinal desenvolvemos cifoescoliose devido à péssima postura oriunda da patologia.Também pratico Pilates e Fisioterapia para estimular e alongar a minha musculatura, aliado a fonoaudiologia, modalidade que me dá uma ajudinha na voz, é a musculação vocal, e a psicoterapia, que funciona como apoio emocional.

Paralelamente, faço uso de suplementos alimentares, antioxidantes, polivitamínicos, oxigenadores mitocondriais, estimuladores de ganho de massa muscular, etc....

Sei que é muito difícil ver a minha vida tão modificada muito cedo, às vezes bate o desânimo, mas só sabemos a força que temos quando nossa única alternativa é sermos fortes.

Essa provação me fez refletir e amadurecer muito rapidamente, a vida é o presente mais importante que Deus nos dá e tudo o que acontece, enquanto traçamos nossa trajetória, é apenas coadjuvante.

VIVER É O MAIS IMPORTANTE.

Daqui a pouco tenho certeza que estarei novamente de pé, fazendo muitas coisas que estão guardadinhas na minha memória, como sair para dançar enlouquecidamente até o sol raiar e...de “salto alto”!

Portadores de FA que ainda não se inscreveram na FARA, por favor se inscrevam https://www.curefa.org/registry/

Por que? Porque um tratamento experimental será realizado no segundo trimestre de 2015 aqui no Brasil, e para participar precisa estar inscrito no site.

E se mais pessoas se registrarem, pesquisadores e laboratórios vão olhar com mais seriedade para o Brasil.

RAPIDINHAS: Com Natache Iamaya

Deus? Esteio.
Amigos? Companheirismo.
Família? Tudo.
Trabalho? Realização.
Amor? Mãe.
Saudade? Dançar.
Cadeira de Rodas? Parte do meu corpo.
Superação? Fazer tudo que dizem que não posso.
Tristeza? Dar ouvidos a imaginação.
Alegria? O sol brilhando.
Esporte? Musculação.

"Paciência e perseverança tem o efeito mágico de fazer as dificuldades desaparecerem e os obstáculos sumirem."

"Viva a vida, não deixe ela simplesmente acontecer, acredite em suas escolhas, acredite em suas conseqüências"

Quais seus sonhos para o futuro?
A cura é o maior deles.
Como ficou sua autoestima?
Ficou abalada.
O que você tem a dizer as pessoas que pararam suas vidas por estarem em uma cadeira de rodas?
Não dêem motivo para a depressão, a vida passa feito avião.

"Amor de mãe é o que existe

Na inquietação e no sossego

Como se não existisse 

Distância, só aconchego..."

Te amo mamãe...

Contando sua História com....

 1 Litro de Lágrimas!

  A princípio a notícia de uma gestação gemelar o que deixou a todos felizes e ansiosos com a chegada da Beatriz e Gabriela. Nasceram e foi muito amor envolvido desde o inicio. Tudo parecia correr bem como uma infância normal a todas as crianças saudáveis até que final de 2009 começaram sintomas estranhos como caminhar sem muito equilíbrio e quedas constantes , motivo esse que me fez visitar vários ortopedistas a pensar se tratar de um problema ortopédico mas os resultados não davam uma razão para os sintomas apresentados e isso me fez procurar alguns neurologistas e elas foram encaminhadas ao Hospital Sarah até que em Outubro de 2010 nos veio um diagnóstico totalmente irreconhecível e dantes jamais ouvido.Minhas filhas eram Portadoras de uma doença neuro muscular degenerativa rara e sem cura.Saí totalmente atordoada do Hospital e cheia de perguntas quanto ao que aconteceria dali pra frente.Fomos seguindo a vida e a cada ano os sintomas a piorarem e eu a me sentir impotente sem saber qual rumo a tomar diante de doença tão devastadora.As consultas no Hospital Sarah continuaram e toda ida lá me deixava completamente arrasada.Procurei opinião de neuros na Apae e para minha surpresa, muitos médicos não tinham respostas as minhas perguntas e desconheciam essa doença de nome chamativo "Ataxia de Friedreich" que me deixava totalmente desnorteada pois nem os médicos sabiam o que dizer-me.Cada vez mais elas estavam a piorar a coordenação motora, a fala a ficar arrastada e andavam totalmente como se estivessem embriagadas sem jamais terem tocado em uma gota de álcool.Depois de muita resistência a geneticista do Sarah recomendou o uso de andadores e não demorou nem 1 ano para pularem para cadeira de rodas da qual fazem uso até hoje.A Bia se esconde o mundo dela e a Gabi luta como uma guerreira contra a doença que infelizmente arrancam de mim e dos familiares mais próximos muitas lágrimas.Precisamos tornar essa doença conhecida cá no Brasil para que consigamos ajuda do governo.existe um medicamento em teste o Interferon Gamma que custa $24000 mensais e no meu caso seriam $48000 o que definitivamente eu jamais poderei ter acesso infelizmente.Ajudem a compartilhar por favor para que possamos alcançar um grande número de compartilhamentos e tornar a Ataxia de Friedreich conhecida para que o governo nos apoie e nos dê o suporte que com certeza todos os portadores desta triste doença precisa.Os sonhos e planos que tinha para minhas filhas foram destroçados e nos resta agora a esperança de conseguir a medicação e assim então alcançar a tão sonhada "CURA"!https://youtu.be/geP7VI_SsLE.......Link da entrevista delas na Record.
:

Contando sua História com....

  Me chamo Johnatan como todas as crianças tive uma infância normal, corria atras de pipas, jogava bola com os amigos, com 10 anos comecei a cair mas os médicos falavam que não tinha nada, os anos passaram e os tombos ficaram mais constantes e minha voz cada dia que passava embolava mais, com 14 anos parei de andar, eu morava com minha avo em volta redonda, de repente percebi que não podia fazer oq eu fazia antes, meus amigos me chamava pra jogar bola e eu não andava, fazia vários exames e sempre dava normal, fiquei alguns anos da minha adolescência revoltado mas não deixava ninguém percebe, quando fiz 17 anos resolvi ir morar com minha mãe, em uma cidade chamada Paty do Alferes, fui indicado a na BBR que me encaminhou para o hospital Pedro Antonio em Niterói-RJ, la um neurologista dr Osvaldo descobriu que eu tenho ataxia de Friedrich uma doença que não tem cura, mesmo sabendo disso resolvi ser feliz como um cadeirante, fiz novos amigos, tive uma adolescência bem legal, passei e ainda passo por muitos preconceito, mas nunca me importei, viajava muito, namorava, curtia a vida, Até trabalhei em um supermercado como fiscal de salão, com 28 anos tive uma parada cardíaca, daí descobri que estava diabético, a doença que tenho ela faz com que o corpo atrofia, a fisioterapia não cura mas ajuda, mas não estou fazendo porque não tem carro para me levar e quando tem não tem vaga, mas já estou fazendo um tratamento no Sarah no Rio de Janeiro e vou voltar a fazer a fisioterapia. Hoje com 30 anos, não tenho a força que eu tinha antes, mal saio da cama, não tenho força para conduzir a cadeira de rodas sozinho além disso meus pés atrofiou muito aí não dá pra calça nada, pra sair tenho que sair descalço aí tenho vergonha pq todos ficam me olhando como se eu fosse um bicho, e também não tenho muito acesso dentro de casa porque o chão da minha casa está sedendo, por isso fico mais na cama e também meu bumbum dói quando fico sentado...

Contando sua História com....

Olá pessoal meu nome é Juliana Silva eu tenho 22 anos sou de São Paulo e meus primeiros sintomas da ataxia de Friedreich foi a partir dos meus 17 anos mas até então eu levava uma vida normal eu só caía às vezes eu tinha excesso de fraqueza ou cansaço muito rápido mas com o tempo meu desequilíbrio foi ficando muito forte eu era muito de sair à noite com meus amigos e eu sentia muita dificuldade em caminhar ai la pros meus 18, 19 anos eu comecei a ir nos médicos,neurologistas... a fazer um monte de exames e nunca nada parecia até que eu fiz o exame de DNA esse resultado demorou uns dois anos para sair aí no fim de 2015 o resultado saiu me diagnosticando com ataxia de Friedreich até então eu vou levando a vida do jeito que dá tenho muitas dificuldades mas eu continuo fazendo fisioterapia,prático natação esses exercícios me ajudam muito porque se eu ficar um pouquinho sem me exercitar eu percebo uma grande piora então atividades físicas são uma base essencial mas tenho muita fé em Deus que vai vir uma cura um remédio pra gente se tratar porque essa doença é terrível tira toda mobilidade da pessoa,a independência.

Nós "fredericos" é assim que a gente que tem essa doença se pronunciamos precisamos muito da ajuda de todos para tornar essa doença visível porque essa doença por ser Rara quase ninguém a conhece então sendo assim será muito difícil a gente conseguir que venha  remédio para o Brasil pois o Brasil é muito fraco de pesquisas e esses remédios para doenças raras que existem tudo vem de fora então precisamos muito da ajuda de todo mundo para que essa doença seja mais visível para que seja mais fácil  para nós..contamos com a ajuda obrigado.

Contando sua História com....

  Olá  vou falar um pouco de mim sou Tatiane Aparecida de Faria moro numa pequena cidade Tocos do Moji em Minas Gerais, e tenho 30 anos, e vou falar da minha doença que poucos conhecem. Sou portadora de uma doença rara. Essa doença se chama Ataxia de Friedreich, ela é uma doença genética, degenerativa e progressiva...e faz uns 16 que fui diagnosticada com a ataxia. Eu e meu irmão temos AF o mais novo não tem, no começo quando fomos diagnosticados não sabíamos o certo o que era, para mim agente tinha um probleminha mais iriamos ser curados, mais o tempo foi passando e as dificuldades só aumentando. Meus pais na época não contaram para a gente o que era ataxia até então pra gente não era nada sério. Daí com o passar do tempo que as dificuldades iam só aumentando, e aqui pra gente por ser uma cidade pequena a tecnologia demorou chegar e quando chegou meu pai comprou um computador pra nós pois internet daí fui pesquisar e acabei descobrindo tudo tudo mesmo, entrei em depressão não aceitava o problema fiquei um bom tempo só dentro de casa. Mais como eu tenho uma família linda abençoada por Deus eles foram mi ajudando sair dessa.

Hoje não sofro mais de depressão aceite e sou uma pessoa feliz tenho uma família maravilhosa que eu amo muito são minha base. E tenho um lindo namorado que mi ama e que cuida muito bem de mim e mi aceita como eu sou, e eu amo ele. Tenho fé em Deus que tudo isso vai passar.

Com 13 a 14 anos meus pais começarão a perceber o probleminha na gente daí fomos levados em vários médicos até descobrir o que era AF. Até 18 anos eu andava cambaleando depois dos 18 usei o andador até os 21 daí fui para a cadeira que é onde estou eu tenho o costume de disser a minha cadeira é minha melhor amiga é ela que está comigo sempre, já q minhas pernas não mi leva onde quero ir a minha cadeira mi leva. Mesmo com as dificuldades sou uma pessoa muito FELIZ

Hoje com 30 anos tenho uma vida normal vivo feliz na minha cadeira. O meu maior sonho é a cura e ser mãe são meus maiores sonhos, mais tudo isso deixo nas mãos de Deus Ele sabe o que faz.

Meus irmãos Denis e Hugo. Denis tbm tem AF e Hugo não. Eles são tudo pra mim amo muito
 Meus pais minha base é neles que encontro força para lutar e sair dessa com fé em Deus
‬

Denis Henrique de Faria. Meu irmão com 29 anos. Com ATAXIA de FRIDREINCH‬

Rapídinhas:

Vida: presente

família: meu tudo                    

religião : fé     

sonho: a cura

Vc por vc: vida

amor: Deus

esperança : de uma vida melhor

uma frase: menina dos olhos de Deus